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En el Valle del Cauca, Putumayo y Chocó

EMSSANAR E.S.S. y Secretarías de salud tienen en jaque a siete pacientes con enfermedades ultra raras.

Cali, Julio 16 de 2015.

• La suspensión injustificada del medicamento, que deben recibir cada 14 días estos pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), los enfrentan a un alto riesgo de sufrir daños irreversibles en órganos vitales como el riñón y una trombosis en cualquier parte del cuerpo, ponen en riesgo la vida de estos pacientes donde se encuentran dos menores de edad

• La Fundación de Apoyo Solidario que brinda acompañamiento a aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas, en todo el territorio nacional, hace un llamado al Ministerio de Salud y Protección Social debido a que ni el ente territorial, ni la EPS se responsabilizan de la atención y el tratamiento oportuno.

Cali, Julio 16 de 2015.

Incumplir con la entrega del medicamento a pesar de generar autorizaciones y transferir la responsabilidad a las secretarias de salud para que suministren el tratamiento y otros servicios NO POS son las últimas jugadas jurídicas que viene implementando EMSSANAR E.S.S. para incumplir con la atención de los pacientes a su cargo, poniendo en jaque a siete pacientes con enfermedades ultrararas, que necesitan del único medicamento disponible de uso crónico que les salvará la vida.

Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), estos pacientes afiliados a Emssanar EPS del régimen Subsidiado, cuatro que padecen Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y 3 con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), entre ellos dos menores de edad; se están viendo afectados por esta EPS debido a las reiteradas justificaciones “legales” para incumplir con la entrega de la terapia.

“La única realidad de nuestros pacientes, es que a pesar que el asegurador ha generado las autorizaciones del tratamiento y el mismo doctor Carlos Fajardo Pabón, Gerente General del Emssanar E.S.S., ha dado respuesta a la Superintendencia Nacional de Salud, a la cual hemos tenido que recurrir para proteger la vida de nuestros usuarios, continúan sin este medicamento vital, ya que ni las secretarías de salud del Valle, Putumayo y Chocó, ni la EPS se responsabilizan de la atención y el tratamiento oportuno”, añade la directora de Fundaper.

Instancias legales

Emssanar EPS del régimen Subsidiado, ha incumplido con la entrega del medicamento a pesar de generar autorizaciones, respaldándose en una resolución, emitida por el Ministerio de Salud y Protección Social, a partir de esto Emssanar genera un documento donde determina su actuar en este sentido menciona que “ … en cumplimiento cabal de la Resolución 1479 de 6 de mayo del 2015 el pago se hará con giro directo desde el ente territorial hacia la IPS, según lo concretado en la reunión realizada el pasado 3 de junio de 2015, entre el representante del Ministerio de Salud, de la Superintendencia Nacional de Salud, el Secretario del Valle del Cauca y del Cauca y los representantes de la EPS del régimen subsidiado que operan…”

De otra parte, la Secretaria de Salud del Valle, mediante Decreto 0925 del 1 de junio del 2015, decidió adoptar el modelo establecido en la resolución antes mencionada, la cual en su artículo 9 menciona que dentro de los dos días siguientes al recibo de la autorización emitida por el Comité Técnico Científico definirán el prestador de servicios (IPS) que proveerá en este caso la terapia requerida por estos pacientes, es decir delegará la entrega de medicamentos y otros servicios NO POS a la IPS para posterior recobro al ente territorial.

Acciones realizadas desde la Fundación

La abogada de la fundación se acercó en búsqueda de respuestas a Emssanar y logró comunicación con el Auditor de Calidad en el mes pasado, quien insiste en mencionar que no han incumplido con la atención a los pacientes y quien debe asumir la entrega de este tratamiento es el ente territorial. Al no encontrar solución, se dirigió a la Gobernación del Valle con el delegado en temas de Salud el doctor Flórez y la delegada jurídica Johanna Aristizabal, quien menciona que la Secretaria de Salud del Valle no cuenta con recursos para proveer terapias ni servicio No POS a ningún afiliado y que se estarán reuniendo próximamente para determinar el origen de los recursos.

“Pensamos desde la Fundación y en acuerdo con los pacientes, que necesitamos el apoyo del Ministerio de Salud en éste sentido, dado que ninguna de éstas entidades asume su responsabilidad amparándose en la falta de recursos y en lo expuesto en la Resolución 1479 de 2015, sin embargo desconoce lo que dice el artículo 10 de la misma resolución, la cual es clara en comentar que para actos judiciales en curso, la EPS deberá responder al asegurado y recobrar ante el ente territorial vía presupuesto de tutelas. Por otra parte, el pasado 10 de julio la Secretaria Departamental de Valle expidió el Decreto 1074 en donde se deroga la resolución 0925 de esta misma entidad que adoptaba el capítulo 2 de la Resolución 1479 de 2015, este nuevo decreto comenta que la EPS deberá cubrir servicios a sus afiliados mientras se implementa el tema hasta el próximo 30 de septiembre 2015, por tanto no entendemos la negación de Emssanar EPSS.

Nosotros responsabilizamos públicamente a Emssanar EPS-S y a la Secretaria Departamental del Valle si en este paseo administrativo perdemos la vida, hoy día, nuestras vidas están en riesgo y sufrimos las consecuencias de no contar con una terapia y tener una enfermedad devastadora que puede llevarnos a daños de órganos vitales”, concluyó Gloria María Cely, directora de Fundaper.

A continuación una breve descripción del caso de cada paciente, con su patología y las instancias legales a las cuales han debido recurrir para adquirir el medicamento:

Fran Teylor Castro Mosquera

Estefanía Julieth Cerón Moncayo

Eli Jhoana Gamboa

Chela Emiliana Yanguatin

Luz Dary Benítez

Jhon Huber Benavides

José Norvey Bolaños

6 años

4 años

18 años

41 años

52 años

37 años

35 años

SHUa

SHUa

SHUa

HPN

HPN

HPN

SHUa

Fallo de tutela a favor por el Juzgado Veintinueve Civil Municipal – noviembre de 2014

Fallo de tutela emitido por el Juzgado Diecinueve Penal - septiembre de 2014

Fallo de tutela Juzgado Sexto Penal – marzo de 2013

Fallo de tutela Juzgado Segundo Penal Municipal - febrero de 2011

Fallo de Tutela Juzgado Octavo Penal - junio de 2011

Fallo de tutela Juzgado Veintidós Penal Municipal - junio del 2010

Acción de tutela en el año 2013 en contra de su EPS-S y de la Secretaria de Salud del Putumayo.

Desacatos, incluido el último con orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo.

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