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No más juego de pelota para paciente con enfermedad ultra rara,

reclama Fundaper.

Pasto, agosto 4 de 2015.

• La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracteriza por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis. Afecta aproximadamente a 16 personas entre 1 millón de habitantes y debido a esta incidencia hace parte del grupo de patologías consideradas como ultra-raras o ultra-huérfanas.

• Aunque su hematólogo tratante, le formuló a José Norvey Bolaños, el medicamento que ataca la causa de su enfermedad, desde hace dos meses no recibe tratamiento.

• La Fundación de Apoyo Solidario que brinda acompañamiento a aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas, en todo el territorio nacional, hace un llamado a la Superintendencia Nacional de Salud, debido a que ni el ente territorial, ni la EPS se responsabilizan de la atención y el tratamiento oportuno.

Pasto, agosto 4 de 2015.

A pesar de un fallo de tutela a favor ordenado en mayo de 2013 y varios desacatos, entre los que se incluye una orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo; esta EPS y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo continúan incumpliendo con la entrega del único medicamento disponible de uso crónico que le salvará la vida a José Norvey Bolaños Vanegas, paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), este paciente desde hace dos meses se están viendo afectado seriamente en su salud, debido al paseo administrativo y las reiteradas justificaciones “legales” de una y otra parte, para incumplir con la entrega del tratamiento.

“En Emssanar, el señor Marlon Santacruz, nos informó que el paciente no había radicado las fórmulas y que hacían falta documentos y demás trámites administrativos, cuando existen pruebas de la radicación de estos documentos desde hace más de tres meses.

En la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo, el funcionario Luis Eduardo Ligueiros, nos comunicó que no se encontraban en la posibilidad de comprar el medicamento, debido al procedimiento de contratación; por lo que deciden que Emssanar compre el medicamento y recobre al ente territorial.

Emssanar se negó y dijo que solo dará el medicamento si el ente paga en quince días; esto no es posible por los términos legales que manejan para el recobro los entes territoriales.

John Arteaga, abogado de la Secretaria de Salud Departamental, argumentó que Emssanar debe cumplir sin tener en cuenta la Resolución 1479 del 6 de mayo de 2015, por tener fallo de tutela anterior a la Resolución y que el departamento por medio de ésta dio los parámetros para comprar y recobrar No POS y socializó la misma a la EPS.

En el juzgado, nos informaron que la Secretaria de Salud Departamental ya realizó las gestiones para desembolsar el dinero para la compra del medicamento, pero es la EPS quien no quiere hacer nada, por lo que el juzgado le notifica y hasta el momento no se ha presentado. Esto se ha convertido en una indolente herramienta de dilaciones injustificadas para evitar el suministro del medicamento que requiere el paciente para mantenerse con vida, José Norvey Bolaños Vanegas se debate entre la vida y la muerte, Emssanar E.P.S.-S, y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo no se responsabilizan ni por su atención ni por el tratamiento oportuno”, indicó la directora de Fundaper.

La historia

José Norvey Bolaños Vanegas es un paciente de 35 años, padre y cabeza de hogar, que reside en el área rural de Puerto Asís, Putumayo. Desde 2011 fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, enfermedad ultra-rara, progresiva, debilitante y fatal, que afecta a 16 personas por cada millón de habitantes.

En el caso de este paciente sus manifestaciones clínicas frecuentes a consecuencia de las crisis hemolíticas (destrucción parcial o total de los glóbulos rojos)son; una fatiga severa que impide sus actividades diarias, anemia, dolor abdominal, y orina color “coca cola”, por lo que ha requerido prolongadas hospitalizaciones, de casi tres meses, en repetidas ocasiones.

Aunque su hematólogo tratante, le formuló el medicamento que ataca la causa subyacente de su enfermedad y que debe ser suministrado cada 14 días y de manera crónica, este no le ha sido suministrado lo que lo pone en riesgo de sufrir graves eventos de trombosis en cualquier parte del cuerpo que lo llevan a daño de órganos vitales o incluso la muerte, si Emssanar E.S.S. E.P.S.-S, y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo mantienen estas dilaciones y barreras peligrosas para la vida de este ciudadano.

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