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Quiénes somos

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, “FUNDAPER”, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas, principalmente:

- Las mediadas por el Sistema del Complemento:

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

- Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal (LALD)

- Hipofosfatasia (HPP)

- Mucopolisacaridosis tipo IV - A o Síndrome de Morquio

- Mucopolisacaridosis tipo VI o Maroteaux-Lamy

- Distrofia Muscular de Duchenne (MPLA)

- Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CNL2)

- Fenilcetonuria (PKU)

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¿Qué es una Enfermedad Rara o Huérfana?

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¿Cuáles son las enfermedades

mediadas por el Complemento?

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Profesionales de la Salud

Qué hacemos

- Creamos y desarrollamos programas de Apoyo Solidario, Psicológico, Jurídico y Social que permitan ofrecer a los pacientes a sus familiares y/o cuidadores, una mejor calidad de vida.

- Asesoramos y orientamos acerca de los cuidados terapéuticos y tratamientos relacionados con patologías específicas dentro de las enfermedades raras y ultrararas y cómo acceder a ellos.

- A través de publicaciones, conferencias, videos o cualquier otro medio; damos a conocer información general sobre las enfermedades las raras y ultrararas que apoyamos, los avances médicos y científicos relacionados con formas de tratamiento para estas patologías.

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Pacientes

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Cómo ayudarnos

Cra. 15 No. 97-40 Of.503

Teléfono: 467 2424, Celular: 317 315 9115

e-mail: informacion@fundaper.org / seguimientoclinico@fundaper.org

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